Sobrevivir dignamente con VIH: una lucha constante

Desde 2004 luchan contra los embates de la enfermedad

La batalla de sobrevivir entre la pobreza, el VIH y la segregación

Francisco se niega a dormir, prefiere estar en vela para vivir más tiempo

La vida de esta familia se ha transformado en un peregrinar en busca de alguna pazFoto José Carlo González

Ángeles Cruz Martínez

Francisco no quiere dormir, prefiere ver la televisión y cuando puede lo hace durante horas, pues piensa que al permanecer despierto podrá vivir más tiempo. Su hermana mayor, Lesly, de 13 años, dice que de grande quiere ser criminóloga porque a nadie le gusta ver los cadáveres y menos de personas que han muerto por el VIH-sida, como su hermana Esmeralda. Francisco y Lesly, así como Jesús, Mariana y Daniel son hijos de Estela y Jesús. Con excepción de Daniel, todos viven con VIH-sida y con miedo de que la gente los siga lastimando.

Apenas el sábado pasado tuvieron que dejar la escuela primaria donde vivían y en la que estudiaban. Se fueron antes de que las hostilidades de algunos padres de familia del plantel se convirtieran en agresiones físicas, como las que ya habían padecido en su pueblo, en Chignahuapan, Puebla, del que tuvieron que salir huyendo por la acción del cura, quien puso a la comunidad en contra de la familia al divulgar su situación de salud y afirmar que el sida es una enfermedad de homosexuales.

Fue durante 2004. Supieron del virus de inmunodeficiencia humana porque Lesly enfermó sin que los médicos de Puebla pudieran identificar la causa. Llegaron al Distrito Federal, al Hospital Pediátrico de Iztapalapa, donde les dijeron lo que tenía la niña. Para entonces el matrimonio ya tenía a Esmeralda, los cuates Jesús y Francisco, y Mariana. Todos salieron positivos a las pruebas de detección del virus, por lo que fueron referidos a la clínica de VIH-sida Condesa, perteneciente al gobierno capitalino.

Ahí empezaron a recibir los medicamentos antirretrovirales, con los que fue posible que Daniel –hoy de cuatro años– naciera sin el virus. Desde entonces nada ha sido fácil y menos desde que tuvieron que dejar su pueblo. Han pasado por todo: desde vivir en la calle, dormir durante varios meses en la cripta de un panteón y comer cuando Dios quiere.

Lo único que queremos es vivir en paz, que me dejen trabajar y que mis hijos puedan ir a la escuela sin temor, dice Jesús, quien tiene 32 años.

Él es un hombre delgado y de baja estatura. Lo más importante para él ha sido conservar a su familia unida. Soy como los carros: sin batería no jalan, yo sin mis hijos tampoco, dice y enseguida se descubre el brazo para mostrar el tatuaje de seis lenguas de fuego, en cada una de las cuales está escrito el nombre de los niños. En la de Esmeralda, Jesús agregó al final una estrella porque ya murió.

La niña tenía ocho años de edad y tomaba los medicamentos para controlar el VIH. El médico dijo que además tenía que comer, pero no teníamos para eso y tampoco un lugar para vivir.

Estela y Jesús recuerdan la noche que Esmeralda se puso mal. Estaban en una cripta del panteón civil de San Lorenzo, en Iztapalapa, a donde, diariamente, durante muchos meses, iban a dormir. Alcanzaron a llevarla al hospital, pero cuando llegaron la niña ya había muerto. Presentó estallamiento de vísceras.

Jesús no encuentra palabras para describir fielmente sus sentimientos y con el silencio el llanto le brotaFoto José Carlo González

Actualmente se atienden y reciben sus medicinas en un hospital público de Chalco. Ya no pudimos ir a la Condesa. Sólo de pasajes eran 200 pesos y, ¿de dónde?

Jesús sabe de jardinería. Trabajó durante varios años en Estados Unidos, de donde él mismo reconoce que trajo el VIH. Para su trabajo cuenta con una podadora y Estela también corta árboles, a cambio de lo cual se ganan unos cuantos pesos para la comida de sus hijos.

Andando en la calle supieron que en la primaria Benemérito de las Américas, en Chalco, necesitaban un conserje y en septiembre de 2008 se fueron a vivir al plantel que debían limpiar y vigilar. El acuerdo verbal con el director, Rubén Caldiño Zamudio, fue que no recibirían salario, pero a cambio tendrían un lugar para vivir sin tener que pagar luz ni agua. Así, luego de realizar la limpieza, el matrimonio salía a la calle a buscar algún trabajo que les diera dinero para poder comer.

Los tres niños mayores, Lesly, Francisco y Jesús, quedaron inscritos en la escuela. Hasta ese momento su educación había sido muy irregular. Lesly había estado hospitalizada casi un año por una infección bacteriana en el riñón, la que no ha superado completamente, y debido a que su mamá se la pasaba en el nosocomio, no podía atender que los otros niños fueran a la escuela.

Aún así, en el actual ciclo escolar han obtenido los mejores promedios y por lo mismo Lesly fue elegida para participar, el pasado mes de marzo, en un concurso de matemáticas en Querétaro, lo que además, le mereció un reconocimiento del ayuntamiento de Chalco.

Fue en esa época que empezaron los problemas con algunas madres de familia. Sin causa aparente, las señoras agredían a Estela y los niños también recibían insultos de sus compañeros. Quién sabe que no les gustó, pero fue peor cuando supieron que tenemos sida. La señora encargada de la cooperativa escolar ya no les vendía nada a los niños y los insultos fueron subiendo de tono, sin que el director les diera importancia, hasta que, presionado por las señoras, el funcionario le pidió a Estela y Jesús que desalojaran el cuarto que habitaban.

No importó que la familia no tuviera a dónde ir, ni que vivieran al día, ya que no percibían salario alguno. Desde mediados de la semana pasada les cortaron la luz y les cerraron el baño. Al no poder más, desalojaron el sábado 13 de junio. No queremos problemas ni que mis hijos vayan a salir lastimados. Ya de por sí viven asustados, dice Estela. Tampoco nos importa que no tenemos para comer. Lo único que queremos es estar tranquilos.

Ahora, cuando mucho, esperarán a que el director de la primaria les entregue las boletas de calificaciones de sus hijos y el certificado de Lesly para que puedan seguir estudiando en otro lado. Nos vamos a ir, a donde nadie nos conozca. Empezaremos de cero otra vez.